12月24日，由罗氏制药中国公益支持，阿里健康公益和北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心）联合发起的"流感季SMA罕见病关爱行动"正式启动。活动通过多方对话、专家科普与公益支持行动，呼吁社会关注流感高危人群，推动科学防治与规范诊疗理念，助力SMA患者及其家庭更安全地度过流感季。

　　流感高发叠加疾病，SMA患者面临"双重挑战"

　　进入冬季，全国甲型H3N2流感持续处于高发态势，根据国家流感中心最新的监测数据（2025年第50周）显示，南方省份流感病毒检测阳性率高达53.7%，北方流感病毒检测阳性率为37.6%，给公众健康带来显著挑战。脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，以下简称SMA）是一类以运动神经元进行性损伤为特征的遗传性疾病，呼吸肌无力是其重要临床表现之一。与普通人相比，SMA患者在感染流感病毒后，更可能成为诱发严重呼吸并发症的高风险事件。活动期间，来自儿科及神经内科、康复科领域的多位专家，从疾病机制、抗病毒药物作用靶点及临床治疗窗口等角度，对SMA患者流感管理进行了系统解读。

　　在流感高发季节，流感带给SMA患者的威胁尤为突出。北京协和医院神经内科主任医师戴毅指出："由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。因此，预防、早识别和早干预尤为重要。"

　　重庆医科大学附属儿童医院康复科副主任医师黄琴蓉强调，对于SMA患儿，流感的威胁远不止于急性感染期。它可能直接导致宝贵的肌力与功能'断崖式'倒退，使长期的康复成果面临严峻挑战。因此，我们必须将流感预防和应急预案作为核心环节。

　　"对于SMA患儿等高危人群是我们重点关注的人群，这类人群常常流感症状不典型，预后较差，所以对于这部分患儿重在预防和及时诊断，要在发病后的48小时内尽早进行抗病毒治疗，其意义不仅在于缓解症状，更在于缩短病程、对抗重症、减少并发症乃至挽救生命。"首都医科大学附属同仁医院儿科主任张谊教授介绍，近年临床可用的抗流感药物，除了奥司他韦外，还有最新作用机制的玛巴洛沙韦，它可在感染早期快速降低病毒载量，在降低高危人群并发症风险方面具有明确优势。同时一次性的给药方式在治疗流程和给药方式上更加简化，干混悬剂型还提升了用药的精准性与患者的适口性。张谊教授强调，对于SMA患儿，或者其他有基础病的孩子，尤其要注意病毒感染的防控和诊治，不光是流感病毒，还有其他呼吸道病毒感染，这些疾病对患儿的影响不光是发热，还有严重的并发症，甚至致死风险，家庭的照护也尤为重要。

　　把专业关爱送到"双重脆弱"家庭，让科普与支持精准触达

　　活动现场，SMA患者家长代表分享了在流感季的真实处境。他们对流感处于既害怕又迷茫的状态，不知道什么时候必须就医，也担心治疗是否及时、是否合适。一次流感，往往会给整个家庭带来巨大的心理压力。

　　在罕见病生态建设中，患者组织是连接各方、弥合信息与服务鸿沟的关键纽带。谈及发起本次活动的初衷，美儿SMA关爱中心代表邢焕萍表示："我们致力于通过跨领域合作，将专业、可信的知识转化为患者家庭可理解、可行动的支持。我们希望，当家长面对挑战时，少一些犹豫，多一份确定，更能感受到整个生态系统的支持与陪伴。"

　　罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟女士表示："一直以来，罗氏制药始终秉持'先患者之需而行'的理念，持续深耕流感防治领域和深耕神经科学领域的创新者。不仅关注疾病本身的治疗，更致力于系统性地应对患者全生命周期中的关键挑战，作为全球首个且目前唯一经临床证实可阻断流感传播的药物，速福达®（玛巴洛沙韦）可24小时内快速降低病毒载量，为高危患者争取关键治疗窗口创造了可能，也为切断传播链、保护周围易感人群提供了保障。"

　　活动现场，阿里健康公益平台为部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家检测支持。同时，美儿SMA关爱中心也向现场家庭送出了《儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册》科普书籍，帮助更多家庭更系统地了解SMA疾病管理与康复知识。随后，与会嘉宾共同见证了"流感季SMA罕见病关爱行动"的启动，多方携手为SMA患者筑起坚实的健康防线。

　　针对此次流感季公益关爱行动，阿里健康资深副总裁、阿里健康公益负责人马立表示，"阿里健康公益长期关注罕见病群体的健康需求。SMA患者在流感季的风险更高，但检测获取的不便、及时诊断科学干预意识的缺乏都带给患者和家庭带去更多隐患。因此，此次行动不仅为SMA患者提供流感居家检测公益服务，也对所有罕见病患者开放，支持患友们及时、方便地完成检测，降低去医院交叉的风险，实现早诊早治，守护他们和家人的健康。我们希望依托平台能力，与患者组织和专业机构协同，联动企业与社会力量，让科学防治能力和公益支持真正触达需要的人群。"